重癥肌無力作為一種罕見的自身免疫性疾病，其核心病理是免疫系統異常產生抗體，攻擊神經與肌肉之間的乙酰膽堿受體，阻斷神經信號傳遞，進而引發眼瞼下垂、吞咽咀嚼無力及肢體無力等一系列癥狀。然而，從該患者的就診經歷來看，許多患者和醫生對其缺乏足夠的認識，未能及時根據癥狀做出合理判斷明確診斷，導致患者在不同科室、不同醫院之間反復奔波，延誤了最佳治療時機、也給患者帶來了巨大的身心痛苦和經濟負擔。患者的坎坷經歷，折射出罕見病科普的缺位、部分醫務人員疾病認知的不足，以及多學科協同診療機制的不完善；這也讓我們清晰意識到，加強疾病科普、優化醫療資源布局、完善罕見病診療體系，已成為勢在必行的重要課題。
我們河南省人民醫院重癥肌無力綜合診療中心，是兼顧內外科治療的綜合診療科室，是河南省省級專病診療中心，是全國唯一的、已成學科建制的專科。經過30年經驗總結，我們總結出了新的重癥肌無力外科臨床分型分期，依據此分型分期，我們建立了一整套的圍手術期管理規范，形成了一套規范化治療體系“重癥肌無力治療河南方案”，憑借這一特色方案，我們將術后危象發生率與死亡率控制在國內同期最低水平。已幫助數以千計來自全國各地的患者重獲健康、回歸正常生活。作為"專病中心"專業的診療機構，我們有責任也有義務加大宣傳力度，讓更多人了解重癥肌無力，提高患者和醫生對該病的警惕性和重視程度，避免類似悲劇再次上演。
在感慨患者就醫之路的坎坷的同時，這也讓我愈發清晰地認識到，重癥肌無力宣傳任務深重且緊迫。未來，我們將肩負起這份沉甸甸的責任，作為河南省重癥肌無力診療中心，我們會切實履行河南省衛健委要求職責，發揮輻射帶動作用，通過已建立的河南省重癥肌無力專科聯盟示范推廣重癥肌無力的關鍵診療技術，提升河南省重癥肌無力的診療水平。開展重癥肌無力的普及健康宣教工作。通過線下、線上多種途徑開展面向患者及公眾的重癥肌無力科普宣傳，提升公眾對重癥肌無力認識和理解，服務于大眾健康。向更多醫護人員與公眾普及疾病常識、診療規范，讓患者在疾病初期就能被及時發現方便就醫，讓更多患者能夠早日 “能看病、好看病、看好病”，不再經歷這般就診之殤。
圖文：穆上、王逗逗
審核：張清勇
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